gegeneraliseerde dystonie

“Beperkt”

1 Comment

Er is iets geks aan de hand in de gehandicaptenwereld.Iets raars, waar vast goed over nagedacht is. Waar hele lieve mensen met hele goede bedoelingen hun hoofd over gebogen hebben. Zich hard voor hebben gemaakt. Voor hebben gestreden.En het is ze gelukt.  Vroeger, toen ik nog jong en wild was, had ik een handicap.  Maar tegenwoordig heb ik die niet meer.  Tegenwoordig heb ik ineens een “beperking”.    Het zal goedbedoeld zijn. Er zijn vast veel lieve mensen die beperking vriendelijker vinden klinken.    Maar ik vind dat niet.    “Handicap” is [Read more...]

Doktershandschrift

1 Comment

Sommige dingen zullen nooit veranderen... Doktershandschrift dus.  De huisarts is vanmiddag geweest, we hebben een plan gemaakt. Nou ja... Eigenlijk ging het zoals het in het ziekenhuis ging, toen we nog de superfijne dokter nr 1 hadden. Een dag van tevoren maakte ik een plan, de dag erna gaf hij er zijn zegen (of commentaar, maar dat maar zelden) op en zo gingen we het proberen. Nu ook dus. Vanmorgen had ik al een plan uitgewerkt, de huisarts was het ermee eens. Maar in verband met alles dat ik hier nog moet regelen en de verwerkingstijd van [Read more...]

Junkie op Recept – Dag 65: De Stip

Leave a Comment

Vanmiddag, toen ik net thuis was (jep, de taxi was weer eens te laat), vond ik een briefje op tafel. Een briefje zoals ik ze een paar keer per dag vind. Het zijn mijn geheugenbriefjes. Al een paar jaar raak ik een paar keer per dag mijn geheugen kwijt. Dat voel ik nog net aankomen en ik kan het zeggen of opschrijven, maar dát ik dat gezegd of opgeschreven heb herinner ik me niet - en alles dat er de paar minuten daarna gebeurt vergeet ik net zo hard. Op mijn geheugenbriefjes van het afgelopen jaar stond standaard een toevoeging: "diazepams [Read more...]

Junkie op recept – Dag 61: De knoop is doorgehakt

Leave a Comment

      Dag 61: De knoop is doorgehakt. Ik ga naar huis.  Al weken speel ik met een dilemma. Het dilemma tussen fysiek en mentaal. Fysiek ben ik er helemaal niet klaar voor om naar huis te gaan, dat is een feit. Maar mentaal houd ik het niet langer vol. Op de afdeling is een situatie waar ik me al heel lang ontzettend naar bij voel. En maandag léék die situatie opgelost... Maar gisteren is hij weer teruggedraaid.  En ik kan het niet nog een keer. De knoop is doorgehakt. Fysieke versus mentaal: mentaal heeft gewonnen. Ik ga naar huis.

Junkie op Recept – dag 41: Thuis, thuiser, thuist!

Leave a Comment

Na mijn eerste dagje vrij vorige week, lieten ze me deze week nog een keer vrij. En niet voor een dagje... Maar ik mocht zomaar mijn eerste weekend naar huis! Met mijn diazepams, in eigen beheer. Best spannend, ja. Maar het kwam... Nou ja, kijk zelf maar hoe het kwam!

Junkie op Recept – Dag 37: Dit is serieus afkicken

Leave a Comment

Dat het afbouwen van mijn diazepams niet vanzelf zou gaan, had ik ook niet verwacht. Maar dat het afkicken zó heftig zou worden... Ik snap nu wat ze bedoelden met "de laatste loodjes wegen het zwaarst". Dit is niet een beetje afkicken... Dit is serieus afkicken.

Junkie op recept – dag 22: Maandag afbouwdag

1 Comment

Het is weer maandag, wat betekent dat het ook weer diazepam afbouwdag is. Met dank aan het schema dat ik vorige week kreeg, wist ik globaal wat me vandaag te wachten stond. Het afbouwen zelf gaat nu in kleinere stappen. Van 187.5 mg vorige week, naar 150 mg deze week. En aangezien de diazepam er zes keer per dag ingaat hoef je geen rekenwonder te zijn om op de doseringen per keer uit te komen: juist, 25 mg per keer. Het was ook de bedoeling om mijn rectale diazepam zo snel mogelijk af te bouwen en zoveel mogelijk over te gaan op tabletten. [Read more...]

Junkie op Recept – dag 20: We worstelen en komen boven

2 Comments

Het zou fijn geweest zijn als ik na mijn nogal dramatische blog van twee dagen geleden, had kunnen schrijven dat het inmiddels weer wat beter gaat. Maar dat gaat het niet. Ik ben nog steeds verdrietig; boos en vooral ongelooflijk moe - zelfs na mijn eerste nacht totaal doorslapen van vannacht. En dat was zeker al een paar jaar geleden. Het is ook niet gek. Vijf jaar lang heb ik in overleveringsstand gestaan. Het was alleen meer regelen; vechten; nog meer regelen; goed voor Nova zorgen en tussen de schaarse momenten door een heel klein beetje [Read more...]