chronisch ziek

“SPOED”

Leave a Comment

Dat mijn bed al een paar jaar in de woonkamer staat is geen nieuws meer. Dat mijn derriere al een paar jaar smeekt om een fatsoenlijk zitkussen is geen nieuws meer.Dat mijn rolstoel al een paar jaar voor de sier meer naast mijn bed staat in plaats van dat ik erin zit, is geen nieuws meer. Dat door Corona alle reguliere zorg praktisch twee jaar compleet heeft stilgestaan is geen nieuws meer. Ergens vorige zomer kreeg ik, na eindeloos ruzie maken met de gemeente en de onderhoudsleveranciers eindelijk mijn lang gekoesterde toestemming: [Read more...]

“Beperkt”

1 Comment

Er is iets geks aan de hand in de gehandicaptenwereld.Iets raars, waar vast goed over nagedacht is. Waar hele lieve mensen met hele goede bedoelingen hun hoofd over gebogen hebben. Zich hard voor hebben gemaakt. Voor hebben gestreden.En het is ze gelukt.  Vroeger, toen ik nog jong en wild was, had ik een handicap.  Maar tegenwoordig heb ik die niet meer.  Tegenwoordig heb ik ineens een “beperking”.    Het zal goedbedoeld zijn. Er zijn vast veel lieve mensen die beperking vriendelijker vinden klinken.    Maar ik vind dat niet.    “Handicap” is [Read more...]

Junkie op Recept – Dag 65: De Stip

Leave a Comment

Vanmiddag, toen ik net thuis was (jep, de taxi was weer eens te laat), vond ik een briefje op tafel. Een briefje zoals ik ze een paar keer per dag vind. Het zijn mijn geheugenbriefjes. Al een paar jaar raak ik een paar keer per dag mijn geheugen kwijt. Dat voel ik nog net aankomen en ik kan het zeggen of opschrijven, maar dát ik dat gezegd of opgeschreven heb herinner ik me niet - en alles dat er de paar minuten daarna gebeurt vergeet ik net zo hard. Op mijn geheugenbriefjes van het afgelopen jaar stond standaard een toevoeging: "diazepams [Read more...]

Junkie op Recept – dag 41: Thuis, thuiser, thuist!

Leave a Comment

Na mijn eerste dagje vrij vorige week, lieten ze me deze week nog een keer vrij. En niet voor een dagje... Maar ik mocht zomaar mijn eerste weekend naar huis! Met mijn diazepams, in eigen beheer. Best spannend, ja. Maar het kwam... Nou ja, kijk zelf maar hoe het kwam!

Junkie op Recept – dag 20: We worstelen en komen boven

2 Comments

Het zou fijn geweest zijn als ik na mijn nogal dramatische blog van twee dagen geleden, had kunnen schrijven dat het inmiddels weer wat beter gaat. Maar dat gaat het niet. Ik ben nog steeds verdrietig; boos en vooral ongelooflijk moe - zelfs na mijn eerste nacht totaal doorslapen van vannacht. En dat was zeker al een paar jaar geleden. Het is ook niet gek. Vijf jaar lang heb ik in overleveringsstand gestaan. Het was alleen meer regelen; vechten; nog meer regelen; goed voor Nova zorgen en tussen de schaarse momenten door een heel klein beetje [Read more...]

Junkie op recept dag – 18: het is niet allemaal rozengeur en maneschijn

1 Comment

Al sinds ik hier ben, zijn mijn verhalen redelijk optimistisch. Ja, ik schrijf wel eens over de afkickverschijnselen, maar het meeste dat ik schrijf wordt in elke geval redelijk opgewekt afgesloten. Het is alleen niet eerlijk. Het is niet allemaal Rozengeur en Maneschijn. Het is verre van dat. Ik ben moe. Ik ben gefrustreerd. Ik ben vaak boos. Ik ben heel verdrietig.En ik ben vooral mezelf kwijt. De laatste vijf jaar ben ik alleen maar aan het vechten geweest. Over gaasjes. Over katheterspullen.Met Welzorg over het zitkussen. Met Welzorg over [Read more...]

Junkie op recept – dag 16: we bouwen af en hoe!

2 Comments

Volgens mij heb ik het inmiddels al honderd keer benoemd, maar voor mijn opname hier zat ik op een dagdosering van ongeveer 750 mg rectale diazepams per dag. Vanaf dag één hier in het ziekenhuis zijn we aan het afbouwen en hebben ze me ook meteen voor een deel op tabletten gezet, in plaats van alleen de rectale diazepam. Elke maandag is "abouwdag". Dat weet ik - ik wist alleen nooit wat me te wachten stond. De rectale diazepams houd ik zelf bij, maar de tabletten eigenlijk niet. Tot en met zondagochtend kreeg ik 's ochtends een paar pillen en [Read more...]

Junkie op recept – dag 12,5: hoe ze me even vrij lieten!

Leave a Comment

Aan het begin van elke week worden mijn diazepams afgebouwd. De eerste dagen kan ik dat qua afkickverschijnselen echt goed merken. Zweten; trillen en vooral heel erg aftellen tot het moment dat ze er weer in mogen.Maar vooralsnog duren die echte, heftige afkickverschijnselen alleen de eerste dagen. Tegen het eind van de week ga ik me beter voelen. Niet dat alles dan weg is - maar het zweten en trillen wordt minder en het "kom alsjeblieft nú door met die dingen" ook. Eind van de week voel ik me dus beter. En ondanks het honderd keer mijn tas [Read more...]

Junkie op recept – dag 9: diazepams en darten

Leave a Comment

Ooit was er een tijd dat er nog niet zo extreem veel diazepams in gingen. Ooit was er een tijd dat ze niet met dertien tubetjes (/130 mg) tegelijk gingen. Ooit was er zelfs een tijd dat ik ze niet zélf ingebracht kreeg. Dat moesten mijn ADL'ers van Fokus doen. Sinds gisteren is de dosering weer flink verlaagd en behalve de diazepam tabletten, gaan er ook nog een paar rectaal in. Maar... Sinds gisteren nog maar 30 mg per keer. Vanwege het leveringsprobleem van de apotheek moet dat dus met die canule. Maar ik had ook al mijn diazepams van thuis [Read more...]

Junkie op recept – dag 8: hoe mijn diazepams een chirurgische ingreep werden

Leave a Comment

Jep, de diazepams gaan er nog steeds in. Vanaf vandaag met weer een kwart minder dan de dosering waarmee je hier kwam, dus inmiddels zitten we al op de helft van de de hoeveelheid van toen ik hier aankwam! Behalve de orale tabletten diazepams, gaan er ook nog steeds rectioles in (u weet wel, in mijn derriere).  Thuis had ik daar hele mooie, hele fijne tubetjes voor. Gelukkig had ik alles dat overbleef al meegenomen, want de apotheek hier heeft een leveringsprobleem. Eerst zat ik een dag opgescheept met tubetjes die nauwelijks leeg te krijgen [Read more...]