Het is een beetje stilletjes de laatste tijd, hier op mijn blog. Dat komt natuurlijk omdat ik heel druk ben met Hunter, maar vooral ook omdat mijn rolstoel nog steeds beroerd zit. Voor wie pas sinds kort meeleest: zo’n anderhalf jaar geleden heb ik een enorme strijd moeten leveren om een nieuwe rolstoel te krijgen. De oude was acht jaar oud en ging om de haverklap kapot, maar Jeremiasse, het bedrijf dat hem in onderhoud had, weigerde hem af te keuren. Mocht u zich vervelen: het hele verhaal is hier terug te lezen.
Nadat Jeremiasse uiteindelijk eieren voor zijn geld koos en de oude stoel afkeurde, kon ik overstappen naar een andere fabrikant. Binnen vijf weken(!) stond er een hele mooie nieuwe rolstoel voor de deur. Een Roltec Viper, om precies te zijn. Op dat moment zo’n beetje het nieuwste van het nieuwste, met een super goede kantelinstelling, hoog/laag functie én een snelheid van veertien kilometer per uur (wat voor een rolstoel echt heel snel is). In de basis ben ik dan ook nog steeds ontzettend blij met mijn Vipertje.
Na mijn achteruitgang vorig jaar bleek echter dat er toch wat nieuwe aanpassingen nodig waren om mij goed te laten zitten. Dus ging ik, voor de zoveelste keer, het traject in met de WMO. Dit keer in Houten dus, waar het hele verhaal opnieuw begon. Eerlijk is eerlijk: aan mijn contactpersoon bij de gemeente ligt het niet. Die is voor de verandering eens echt betrokken. Bij Commandeur ligt het ook niet, het is gewoon weer eens de oude vertrouwde trage molen waardoor alles zolang duurt.
Begin september -toen ik hier net woonde- hebben we met de gemeente, mijn ergotherapeute, iemand van Commandeur en iemand van Medipoint (die hier het onderhoud doen) om de tafel gezeten om te bekijken wat er aangepast moest worden. Dat was best een waslijst. Er moest een nieuwe rugleuning komen, een andere voetensteun die zacht genoeg was om mijn voeten op te kunnen laten steunen en, last but not least, een ander zitkussen. De rugleuning en voetensteun, daar waren we vrij snel uit. Alleen over het zitkussen verschilden we van mening. Het kussen dat erin zat was een traagschuim kussen, dat niet meer voldeed. Nou was ik in de periode tussen het krijgen van de rolstoel en september vorig jaar ook wel een béétje dikker geworden. Dat krijg je dus, als je van vier keer per dag honden uitlaten naar helemaal niet meer bewegen gaat… Afijn, men was er eigenlijk van overtuigd dat als het kussen weer de goede maat zou hebben, ik ook weer beter zou zitten.
Zelf had ik daar al mijn twijfels over, maar goed, ik ben geen expert op het gebied van verschillende kussens. Ik dacht dus nog, ‘het zal wel goedkomen’. En deels was dat ook zo. De nieuwe rugleuning en de nieuwe voetensteun zaten er vrij snel op, en dat zijn echt goede aanpassingen geweest. Alleen dat kussen hè… Een maatje groter maakte het er echt niet beter op. Sterker nog: ik zat er beroerder op dan op mijn oude traagschuim kussen. Het contact met Commandeur is altijd goed geweest, dus op een gegeven moment kwamen zij kijken wat er misschien mis mee was. Daar was Medipoint weer niet blij mee want reparaties horen eigenlijk via hen te lopen, maar mijn ervaringen met Medipoint waren inmiddels niet al te jubelend. Hoe dan ook, iemand van Commandeur kwam kijken wat we met de zitting konden doen. Zeker omdat ik altijd gekanteld zit wegens mijn slechte balans, is een goed zitkussen echt enorm belangrijk.
Om een eindeloos lang verhaal kort te maken: toen de man van Commandeur hier was, kwamen we erachter dat iemand een dikke laag schuimrubber over het traagschuim van het kussen had geplakt. Ja, en dán werkt dat traagschuim natuurlijk niet… Dat hebben we er dus afgetrokken, Medipoint heeft een mooi dun laagje wollig materiaal op het traagschuim geplakt zodat ik de restjes van het schuimrubber die waren achtergebleven niet zou voelen en ik had de hoop dat we nu eindelijk eens klaar waren. Maar helaas, ook dit loste het probleem niet op.
Ondertussen zat ik steeds beroerder op dit kussen en had ik steeds meer medicatie nodig om de dag zittend door te kunnen brengen. Het alternatief is dat ik ’s middags een paar uur in bed ga liggen, maar dat wil ik niet. In mijn rolstoel heb ik alle vrijheid die ik kán hebben, terwijl ik in bed om elk wissewasje Fokus moet oproepen. Dat is voor mij dus geen alternatief.
Omdat het zitten volgens mij echt beter moest kunnen, had ik een paar weken geleden een afspraak met mijn ergotherapeute en met iemand die een zogenaamde drukmeting kon doen. De conclusie? ‘Dit kussen is totaal doorgezakt. Eigenlijk zit je de hele dag op een houten plank met een dun tuinstoel kussentje erop.’ Zo. Precies wat ik zelf al dacht. Precies wat ik in september al aangaf. Precies waarvan iedereen zei dat het wel mee zou vallen. En bovenal precies mijn allergrootste irritatie, want ik zit dus al ruim een half jaar op een kussen dat gewoon waardeloos is.
Om de hele dag in mijn rolstoel te kunnen blijven zitten, is de hoeveelheid diazepam die ik nodig heb alleen maar toegenomen. We zitten nu op het punt dat er elke drie à vier uur een aantal rectaal ingebracht moeten worden, en dan nóg doet alles pijn. Dat betekent dus dat ik niet eens meer een middag weg kan, laat staan een hele dag.
Afijn, samen met mijn ergoterapeute en de drukmetingmeneer hebben we gekeken naar een kussen dat wel zou voldoen. Ik kon het testen en hoewel het nog niet eens mijn maat was, zat het toen al honderd keer beter dan nu. Mijn ergotherapeute heeft super snel actie ondernomen, de gemeente heeft heel snel goedkeuring gegeven en ik dácht dat het dus wel snel geregeld kon zijn… Maar dat is uiteraard weer niet het geval. Eerst wilde Medipoint zelf komen kijken, een afspraak waar weer een paar weken overheen ging. En toen we díe afspraak eindelijk gemaakt hadden, bleek dat het kussen een standaard maat heeft die niet passend is voor mij, dus het kussen moet speciaal op maar gemaakt worden.
Hoeveel tijd daar weer overheen gaat? Ik wil er niet eens meer over nadenken. Terwijl ik dit typ zit ik nog steeds op mijn houten plankje en doorgezakt “tuinkussen”. Anderhalf uur geleden is er weer een dosering diazepam ingegaan, en ik zit nu alweer op de volgende te wachten. Het zit beroerd, maar wat ik nog veel beroerder vind, is dat ik in september al mijn twijfels heb geuit. Twijfels die werden weggewuifd, want het zou heus wel goed komen.
Bijna een jaar woon ik nu in Houten. Bijna een jaar ben ik bezig om de aanpassingen voor elkaar te krijgen. En het is écht niet zo moeilijk wat ik wil. “Gewoon”, een fatsoenlijk kussen, zodat ik niet meer elke drie uur diazepam nodig heb. Zodat ik niet meer de uren aftel tot mijn volgende medicatiemoment. Zodat ik “gewoon” weer eens een middag op pad kan. Zodat ik “gewoon” kan zitten en een boek kan lezen, zonder dat ik te veel word afgeleid door de pijn en kramp die door dit zitkussen ontstaan.
Zodat ik “gewoon”, gewoon kan zijn.
Duurt echt lang voordat het klaar is ik ken het levertijd van mijn rolstoel begin mei. Nou ze hebben er geen jaar bij gezegd maar ben er vanuit gegaan dit jaar. Maar dat dus niet nu nog geen stoel.
Wat een frusterende situatie en je kunt niet eens fliunk op de grond stampen.
Je zou met dingen kunnen gooien maar dan brengt Hunter ze weer terug.
Maar serieus, ik hoop echt dat je dat kussen gauw krijgt. Voor anderen een Klein probleempje, voor jou een levenskwestie.
Sterkte en liefs.