Junkie op recept dag – 18: het is niet allemaal rozengeur en maneschijn

Al sinds ik hier ben, zijn mijn verhalen redelijk optimistisch. Ja, ik schrijf wel eens over de afkickverschijnselen, maar het meeste dat ik schrijf wordt in elke geval redelijk opgewekt afgesloten.

Het is alleen niet eerlijk. Het is niet allemaal Rozengeur en Maneschijn. Het is verre van dat.

Ik ben moe. Ik ben gefrustreerd. Ik ben vaak boos. Ik ben heel verdrietig.
En ik ben vooral mezelf kwijt.

De laatste vijf jaar ben ik alleen maar aan het vechten geweest. Over gaasjes. Over katheterspullen.
Met Welzorg over het zitkussen.
Met Welzorg over de rolstoel waarvan ik al heel lang zeg dat er bepaalde functies kapot zijn, maar waarvan zij zeiden dat het wel meeviel.
De fabrikant van de rolstoel, Commandeur, had er al een tijd geleden naar moeten kijken. Maar Welzorg vond het niet nodig.
En Commandeur wil me heel graag helpen… Maar Welzorg moet de opdracht geven en ze uiteindelijk betalen voor de werkzaamheden.

Elke dag zat ik minimaal een half uur aan de telefoon dingen te regelen.
Voordat ik hier opgenomen werd heb ik daar nog een stapje bovenop gedaan. Genoeg katheterspullen in huis; Welzorg nog maar een keer naar die rolstoel laten kijken; het ziekenhuis zou de gaasjes en tape kunnen leveren…

Toen ik hier aankwam was ik meer dan gesloopt, maar wel met het idee dat ik alleen maar “ziek” hoefde te zijn. Dat alles geregeld was.

Nou, uiteraard toch niet. Het ziekenhuis kon mijn tape toch niet leveren dus ik kon weer bellen. En twee dagen later nog een keer, want ze hadden uiteraard wéér de verkeerde spullen opgestuurd.

En toen die rolstoel. Die rolstoel waarvan Welzorg zei dat er niets aan de hand was, maar waarvan ik met rijden al een hele tijd kon voelen dat er een paar belangrijke onderdelen echt kapot waren. 
Hij maakt al een tijd met rijden ineens een afwijking naar rechts als ik gewoon rijd. Al een paar keer ben ik ermee in de berm beland.

Tot vorige week. Ik reed ermee op een fietspad met rechts naast me een hoge stoep. Mijn rolstoel schoot ineens wéér uit zichzelf naar rechts. Alleen deze keer geen berm in, maar die stoep op.

En daar lag ik dus, op straat. Omgevallen. Gelukkig waren er net twee sterke mannen in de buurt die mijn rolstoel overeind konden zetten en mij erin konden tillen, anders had ik er echt een tijd gelegen.

Furieus heb ik met Welzorg gebeld en geëist dat ze direct Commandeur naar de stoel zouden laten kijken. Maar dat kon natuurlijk zomaar niet. Er moest eerst van alles zwart op wit komen.
Ik was woest. Zo woest dat ik mijn troefkaart erin gegooid heb. ‘Mevrouw, ik ben journalist. Al zeven maanden lang houd ik mijn mond over jullie beroerde service, maar als jullie Commandeur vandaag geen toestemming geven, staat dit morgen in de pers’.

Het hielp. Een kwartier later had ik één of andere hotemetoot aan de telefoon met duizend excuses en de toezegging dat Commandeur alle reparaties mocht uitvoeren.

Commandeur zelf was sneller dan snel. De volgende dag hebben ze mijn rolstoel opgehaald en hebben ze al zijn “organen” vervangen. Er was nog meer kapot dan ik dacht, zoveel meer dat ik er eigenlijk al een hele tijd niet eens meer in had mogen rijden.

Maar eigenlijk… Eigenlijk kwam dit nu best goed uit. De rolstoel stond op het punt om afgekeurd te worden. Dat zou dus weer een strijd gaan worden met de gemeente zodra ik thuis was.
Nu alle interne onderdelen vervangen zijn, kan hij in elk geval nog wel een jaar of anderhalf mee.

En zo komt er ineens een eind aan mijn geregel.

Het zitkussen loopt.
Ik heb genoeg gaasjes, tape en katheterspullen om ook thuis een tijd vooruit te kunnen.
Mijn rolstoel kan weer een tijdje mee.

Na vijf jaar vechten; na vijf jaar regelen, lijkt er rust te komen.

Ik ben nog steeds moe. Nog steeds verdrietig; boos en gefrustreerd.
Nog steeds mezelf kwijt.
Maar ik kan weer op ontdekkingstocht. We hebben er ein-de-lijk de tijd voor.

Een tijdje geleden probeerde ik onder woorden te krijgen hoe ik me voel, maar het lukte me niet. Ik krijg het laatste jaar überhaupt geen fatsoenlijke letter op papier.
Maar het hoefde eigenlijk ook niet. Toen ik wat oude blogs zat door te lezen, zag ik er eentje die exáct omschrijft hoe ik me nu voel. Het is een blog uit 2015, maar beter kan ik mijn gevoel nu niet verwoorden.
Daarom, in de herhaling: “Kwijt”

Het is geen Rozengeur en Maneschijn. Het gaat met vallen, opstaan en weer vallen. Het gaat met dingen kwijtraken. 
Maar ik heb nú, na die vijf jaar vechten, eindelijk weer tijd om dingen terug te vinden.

---

Dit wordt waarschijnlijk de raarste blog die ik ooit geschreven heb. Normaal zit een verhaal al in mijn hoofd voordat ik begin met schrijven. Normaal hoef ik alleen nog maar de woorden, de komma’s en de enters op de juiste plek te zetten en dan is het af. Nu weet ik niet eens waar ik moet beginnen.

Om maar met de deur in huis te vallen: ik ben iets kwijt. Nee, niet mijn sleutels – hoewel, waarschijnlijk óók mijn sleutels want dat ben ik altijd. Maar ik ben iets anders kwijt.
Ik ben iets kwijt, maar wát precies, dat weet ik niet. Het is iets ongrijpbaars, voor mezelf althans. Nog wel. Voor nu. En ik zoek, maar weet niet waar ik het zoeken moet. Ik mis, maar kan niet vatten wat.

Ik ben iets kwijt dat te maken heeft met ziek zijn. Met de rolstoel, hoewel het om die laatste eigenlijk helemaal niet draait. Ik ben iets kwijt dat te maken heeft met verantwoording en verantwoordelijkheid. Met excuses, met redenen. Met het onderscheid daartussen. Met schuld. En waar die schuld begint. Met invulling en waardering, met eenzaamheid en betekenis.

Met betekenis vooral.

Ik ben iets kwijt. Iets kwijt dat voor het grijpen ligt. Iets dat ik bijna aan kan raken. Maar mijn armen zijn niet lang genoeg en mijn vingers glippen er net langs.

Nee, dit is geen opbeurend verhaal. Niet dapper of zelfs maar semi-dapper. Niet glossy.

Wees maar gerust hoor, ik doe mezelf niets aan. Ik draai niet door. U hoeft ook geen psycholoog te bellen (want als ik nog één keer te horen krijg dat ik mijn aandoening als ‘maatje’ moet beschouwen, kom ik waarschijnlijk op die laatste belofte terug).

Ik ben alleen iets kwijt.

En zoals het met die sleutels gaat, vind ik dit ongrijpbare op den duur ook wel weer terug. Zoals die sleutels altijd in de badkamer liggen, of in een hondenmand, of in de fruitschaal. Of toch gewoon in de vensterbank, waar ze horen, op hun vaste plek en waar ik maar drie keer straal langsheen gekeken had.

Daar, in die vensterbank, daar ligt ook de verantwoordelijkheid. Daar ligt de onschuld naast de schuld. Daar ligt de eenzaamheid samen met de excuses onderop een bergje van invulling, waarde en waardering. In die vensterbank, op zijn vaste plek, ligt de betekenis.

Ik ben iets kwijt en kan er net niet bij.
Nog niet.
Dat komt wel weer.

En tot ik het weer vind, gebruik ik de reservesleutel wel. Die functioneert tenslotte ook. Al is het wel een beetje stroef.