Iedereen die wel eens door de brandnetels heeft gerold zal het met me eens zijn: jeuk is erger dan pijn.
Terug naar 25 jaar geleden: ik wilde dierenarts worden. Dat dat nooit zou gaan gebeuren wist ik toen al: mijn blinde vlek voor natuurkunde en scheikunde heeft de grootte van een supermaan.
Artsen zonder Grenzen was het alternatief. En toen taal me beter bleek te liggen: oorlogsjournalist.
Toen werd ik ziek.
Tijdens dat ziekzijn was schrijven mijn belangrijkste houvast. Iets moest de boel op een rijtje houden. Woorden die geschreven zijn kun je loslaten, als je ze nodig hebt zijn ze in elk geval terug te vinden.
Zonder diploma verliet ik de middelbare school, maar gelukkig kent de School voor Journalistiek in Utrecht ook een toelatingsexamen. Als je bij de beste 1000 resultaten hoorde (of zoiets in elk geval) was je ook toegelaten. En in een van mijn goede periodes lukte dat.
Mijn propedeuse haalde ik in een jaar + nog drie tentamenpogingen Antropologie (toen kende ik de meerkeuzevragen uit mijn hoofd, zelden een boeiend onderwerp zo suf geleerd gekregen als Antropologie op de SvJ).
De opleiding heb ik uiteindelijk niet afgemaakt. Na ruim vijf jaar kwam ik tot de conclusie dat een fulltime opleiding te veel was, en bovendien viel mijn lijf voor de zoveelste keer uit elkaar. Het was het definitieve kantelpunt dat me naar de realiteit van nu bracht, want waar ik voorheen altijd wel weer opkrabbelde, gebeurde dat nu niet meer. De verhuizing naar een Fokuswoning werd een feit en hier probeerde ik de boel op de rit te krijgen en te houden.
Mét de gedachte: “als al het geregel achter de rug is, probeer ik het gewoon weer in de journalistiek”. Mijn principes en gedachten over recht en onrecht zijn nogal aanwezig en er is geen breder platform om dat aan te kaarten dan door de media erop los te laten. Oorlogsjournalist was met mijn rolstoel misschien ook niet meer het meest praktische, maar dan moest het desnoods maar het plaatselijke dorpsblad worden. Mijn schrijven is blijven jeuken; de voldoening om een probleem aan de kaak te stellen jeukte nog veel harder.
Maar ironisch genoeg ben ik de afgelopen jaren vooral zelf het onderwerp geweest en nooit de journalist. Ja, onrecht kwam nog steeds in de media, maar niet omdat ik het schreef. Ik vertelde, andere mensen maakten er een item van. Het omgekeerde van wat ik wilde.
Het geregel waarvan ik blijf hopen dat het ooit stopt, is nog steeds in volle gang. Hier een tillift, daar een rolstoel, drie hulphonden verder en weer op zoek naar een nieuwe hulphondenschool, omdat de school van Yvar zichzelf heeft opgeblazen. Rustig wordt het niet en ik begin langzaam de illusie te verliezen dat dat ooit nog gaat gebeuren.
En het wrange: ergens weet ik dat ik een soort van keuze heb. Als ik op mijn goede dagen geen kasten in elkaar zou schroeven maar dan ook in bed zou blijven liggen, zou ik misschien meer energie overhouden.
Als ik kies voor mijn bed in plaats van mijn rolstoel; als ik ervoor kies om mijn ADL’ers vaker op te laten draven; als ik kies voor nog meer fysieke rust, dan zou ik vanuit mijn bed met mijn laptop misschien nog wel iets voor elkaar krijgen.
Maar die keuze zou ook betekenen dat er hier geen hond meer rondloopt, omdat ik dan niet meer voor hem kan zorgen. Dat ik mijn boodschappen moet bestellen in plaats van dat ik zelf naar de winkel ga. Het betekent dat ik met lekker weer niet in de tuin zit, maar binnen in bed lig.
Hobsons choice. Of ik leef mijn actieve leven nog kleiner dan het nu is maar produceer wellicht iets meer – of ik houd het piepkleine beetje actieve dat er nog over is, ten koste van iets productiefs.
Het is geen keuze. Mijn “ik doe het zelf wel, laat me met rust” is al net zo sterk vertegenwoordigd als mijn principes jegens de onrechtvaardigheid die ik wil aankaarten.
Zolang ik mijn rolstoel in kan en met Yvar buiten loop, zal ik dat blijven doen. Ook als dat betekent dat ik niet alleen het buitenland gedeelte, maar praktisch de hele journalistiek moet loslaten. Zolang ik mijn rolstoel nog in kan, is de keuze voor mijn bed geen optie.
De afgelopen twee weken waren heel erg journalistiek. Toen de NS me ’s nachts op een verlaten perron liet staan kwam er behoorlijk wat media op af.
En ik vond het leuk, zó ontzettend leuk. Niet omdat ik weer zelf met een zielig verhaal op de voorpagina hoefde, maar omdat de NS fout op fout stapelde en ik precies kon uitpluizen wat er allemaal misgegaan was. Ze gaven het me op een presenteerblaadje, ik hoefde het alleen maar samen te voegen.
En het ging goed. Een dag of vier, vijf ben ik praktisch fulltime bezig geweest met puzzelstukjes in elkaar puzzelen, net zolang tot het verhaal rond was. Tot wat ik beweerde door alle feiten ondersteund werd. Wat de NS deed klopte van geen kant maar ik heb oprecht plezier gehad in het rond krijgen van het verhaal. Niet om de NS een hak te zetten, maar omdat het leek op een klein beetje journalistiek onderzoek. Mijn jeuk was weg te krabben en succesvol ook.
Maar na vijf dagen hield het radicaal op. We zijn inmiddels twee weken verder en ik slaap nog steeds praktisch de hele dag. Mijn lijf en mijn principes zitten niet op één lijn. Hoeveel mentale energie ik er ook van krijg, mijn lijf redt het niet.
Nu word ik wakker, douche, loop met Yvar, slaap de hele middag, ga er nog een keer met Yvar uit, kijk even televisie en slaap weer.
Ik wíl het niet, maar meer krijg ik er niet uitgeperst. Het is volkomen op en leeg.
Leven is loslaten, schijnt het. Maar loslaten voelt als opgeven en opgeven als falen.
Voor dit leven heb ik niet getekend. Het was de bedoeling dat het meer zou worden.
Ik heb het geprobeerd en zal het waarschijnlijk blijven proberen…
Dinsdag, want maandag moet ik Medipoint bellen. Of woensdag, want dinsdag moeten we achter die nieuwe hulphondenschool aan. En woensdag wel eerst VGZ bellen om te vragen of die inmiddels een stap verder zijn.
Leven is loslaten, zeggen ze, maar daar gaat de jeuk niet mee weg.
En jeuk is echt erger dan pijn.
Oh zo herkenbaar, ook ik heb Dystonie,
En ook hier loopt het hoofd en lichaam niet gelijk op.. En blijft het lastig om keuze te maken tussen willen en kunnen. En is de energie vaak op.
Maar opgeven echt niet. Vallen en weer opstaan. En als poosje minder gaat. Toch denken maar heb dat wel mooi gedaan.
Hoop dat je je gauw weer wat beter voelt
Wat kun je toch geweldig schrijven! Ik hoop dat je dat nog vaak kunt doen en wat meer energie krijgt. Hopelijk voel je je binnenkort weer wat beter. Veel liefs van Janet.