‘Hoe gaat het?’

Het is momenteel de meest aan me gestelde en tegelijk de minst beantwoorde vraag: ‘hoe gaat het nou met je?’ Omdat ik gewoon niet weet wat ik erop moet zeggen, zeg ik meestal maar niks. Daarom heerst er hier ook stilte. Ik weet gewoon niet meer waar ik beginnen moet. Hoe gaat het. Hoe gaat het? Hoe het gaat? Na een maand van radiostilte ga ik proberen antwoord te geven. Hier, aan jullie allemaal in één keer tegelijk. Ik kan natuurlijk ook cntrl-c’en en cntrl-v’en, maar op deze manier blijft mijn blog tenminste ook nog een beetje actueel. Erg persoonlijk is het inderdaad niet, maar dat komt wel weer. Als we het ‘hoe gaat het’ tijdperk voorbij zijn, of zo.

Goed, hoe het nu gaat dus. Hoe het gaat, hier bij Fokus; hoe het gaat met mijn lijf; de aanpassingen en met de wereld in het algemeen. Nou ja, laat ik het bij die eerste drie houden. Een vlammend betoog over dat laatste komt wel weer als het wat beter gaat.

Als ik eerlijk antwoord moet geven op die meest gestelde vraag, is het antwoord ‘mwahh’. En aangezien ik er niet van hou om over “mwahh” te schrijven, bleef ik maar stil. Maar dat helpt ook al niet, natuurlijk. Dus hierbij. Nu weet u het.

Dat “mwahh” ligt trouwens beslist niet aan Fokus. Na een maand of twee gewenningstijd kan ik denk ik wel stellen dat het wonen hier echt een uitkomst is. Later zal ik er nog wel meer over schrijven, maar voor nu volstaat het denk ik wel als ik zeg dat ik de komende tien jaar zeker nergens anders meer heen wil.
Het was, en is nog steeds vaak, wel erg wennen om ook daadwerkelijk hulp te vragen. Vooral als het om kleine dingen (een gevallen aansteker, het snijden van een ui, een scheef zittende sok, und so weiter) gaat. In het revalidatiecentrum was dat makkelijk. Mijn kamer lag naast de huiskamer, die ook de werkplek was voor de verpleegkundigen. Als ik daar iets uit mijn handen liet vallen kon ik heel makkelijk iemand persoonlijk aanspreken. Dat is een stuk laagdrempeliger dan hier, hier ben ik immers alleen thuis en moet ik via het intercomsysteem iemand oproepen. En hoewel me ongeveer honderd keer verzekerd is dat het echt niet erg is als ik ook om kleine dingen bel (‘daar zijn we tenslotte voor’) blijf ik dat lastig vinden. Het voorlopige compromis is een grote verzameling aanstekers voor als er weer eens een op de grond ligt en mijn -inmiddels beroemde- lijstjes met kleine dingen, zodat ik tenminste niet écht honderd keer per dag hoef te bellen.

Die lijstjes met kleine dingen zijn dan wel weer mede oorzaak voor mijn “mwahh” gevoel. Nu ik alleen thuis ben valt ineens op hoeveel ik heb ingeleverd qua gezondheid. En ja, dat is best confronterend soms (of eigenlijk vaak, maar laten we het ook weer niet al te dramatisch maken). Voorheen, in slechte periodes, waren er wel vaker dingen die ik eigenlijk niet kon, maar die ik als ik maar graag genoeg wilde toch wel voor elkaar kreeg. Dat deed mijn gezondheid niet altijd goed, maar het lukte tenminste nog. Maar nu lukt het echt niet meer. En zoals altijd zijn het niet de grote dingen die me het meeste storen: het douchen op een douchebrancard is gewoon routine en dat ik elke avond vrolijk naar bed gebracht word is eigenlijk best knus. Het zijn de kleine dingen waar ik nog steeds mijn hoofd aan stoot. Als ik nu boven mijn macht iets uit een kast wil pakken, verzuren mijn armen zo erg dat ik daarna een half uur helemaal niets meer vast kan houden. De spalken om mijn handen krijg ik niet meer zelf om, dus even snel iets toch maar zelf afwassen is geen optie meer. En nadat ik voor de zoveelste keer bijna uit mijn rolstoel viel omdat ik toch iets zelf op wilde rapen, ben ik niet alleen daar maar mee gestopt maar draag ik ook braaf het verfoeide alarm om mijn nek. Aan een mooi kettinkje, dat dan weer wel, want het touwtje dat er eerst omheen zat schreeuwde wel heel erg ‘alarm, alarm! Ze heeft een alarm!’

Wat ook niet echt meehelpt is het eeuwig terugkerende gedoe met alle instanties. De gemeente voor alle aanpassingen, de thuiszorg voor de katheter, de thuiszorg voor de huishoudelijke hulp, de zorgverzekering voor alle aanpassingen die de gemeente niet doet en de (mis)communicatie tussen al deze instanties. Het is niets nieuws, ik was er op voorbereid en goed beschouwd gaat alles hier eigenlijk nog relatief soepel. Maar er is geen ontkomen aan: er moeten dingen geregeld worden en dat kost tijd, energie en vooral heel veel telefoongesprekken. Zoveel dat ik aan het eind van de dag niet alleen hondsmoe ben, maar ook nauwelijks meer een stem overheb voor wat afleidende social talk.

En dat lijf dan, tot slot? Het zal u na deze klaagzang niet echt verbazen, maar dat lijf is niet blij. Soms zou ik het liefst gewoon de hele dag in bed blijven liggen, maar daar ga ik me zeker niet beter van voelen. Voorlopig moet het dus maar met een cocktail van veel te veel pijnstillers en diazepam, die ooit bedoeld was voor noodgevallen maar nu een dagelijkse standaard geworden is. De doorlopende blaasontstekingen helpen ook niet echt mee, ik heb in elk geval genoeg antibiotica binnen om de komende jaren elke mogelijke bacterie uit te bannen.

Goed, is er dan helemaal niets positiefs te melden? Natuurlijk wel. Gelukkig maar. Met behulp van een hele fijne ergotherapeute zijn eindelijk alle papieren voor “project hulphond” rond, dus dat ligt nu ter beoordeling bij de zorgverzekeraar. De meneer van de WMO hier in Houten zit echt wel achter de boel aan, dus dat scheelt mij in ieder geval een boel extra telefoontjes en mails. En zoals alle kleine dingen die ik niet meer kan extra confronterend zijn, zijn alle kleine dingen die doen glimlachen extra leuk. Mijn familie tortels heeft zich uitgebreid met een twintigtal mussen, een handvol extra tortelduiven, een luidruchtig kauwtje dat voluit begint te blèren als hij niet snel genoeg eten krijgt en een gestrande postduif waarvan ik dacht dat hij wel weer door zou reizen, maar die het hier veel te gezellig vindt. De tuin is sowieso een zegen, een luxe waarvan ik nooit had gedacht dat dat binnen de mogelijkheden zou horen en die me nog elke dag vrolijk stemt.

Nee, het is niet allemaal kommer en kwel. En ik weet ook wel dat dit slechts een fase is. Als straks mijn rolstoel beter is aangepast, als de huishoudelijke hulp goed loopt, als ik me erbij neer kan leggen dat één aansteker gewoon niet genoeg is, dan wordt alles vanzelf wel weer vrolijker. Dan word ik hopelijk minder moe. Dan hoef ik hopelijk niet meer zoveel met instanties te bellen zodat ik ook weer eens een leuk telefoongesprek kan voeren.

Als ik volgend jaar terugkijk op deze periode weet ik zeker dat ik me de helft van deze klaagzang al niet meer voor kan stellen. Dan moet die rolstoel goed zijn, het geregel over. Dan loopt hier hopelijk een hulphond rond, zodat er weer iets leeft in huis en één aansteker weer voldoende is.

Dan overweeg ik vast niet meer om twee goudvissen te kopen, zodat ik tenminste íets heb om tegenaan te ouwehoeren. Wees gerust, ze zijn er nog niet. Pas als ik foto’s van een aquarium ga posten moet u zich echt zorgen maken. Tot die tijd: ach, u weet nu hoe het ervoor staat. Het duurt misschien nog even, maar het komt vanzelf wel weer goed.