Hoe één klein vraagje je aan het denken kan zetten

Gisterochtend met douchen werd ik geholpen door een ADL’er met wie ik altijd van de hak op de tak spring. Meestal hebben we allebei totaal de slappe lach, maar soms staan we ineens serieuze zaken te bespreken.

Gisteren, tussen het huilen van het lachen (écht waar…) door kwamen we ineens bij serieuze zaken uit. Op een gegeven moment vroeg ze aan mij: ‘heb jij eigenlijk geaccepteerd hoe je gezondheid nu is?’.

Tsja..? Heb ik dat geaccepteerd?

Volgens mij antwoordde ik iets als: ‘nou ja, écht accepteren doe je het denk ik nooit, maar voor het grootste deel wel’. Twee minuten later stonden we ontzettend vals het liedje van de mini-playbackshow te zingen (u weet wel: ‘met zijn alllen, met zijn aaahhaalllen…’) om vervolgens tot de ontdekking te komen dat de tuindeur openstond…

Maar haar vraag spookt al twee dagen door mijn hoofd. Heb ik geaccepteerd hoe ik er nu bijzit?

Zolang ik ziek ben -ruim twintig jaar nu-, heb ik altijd goede en slechte periodes gehad. Dat begon met een arm die het soms wel, soms niet deed. Het dieptepunt lag toen ik een jaar of achttien was. Op dat moment kon ik helemaal niets meer, op het bewegen van één vinger na. Verder lag ik totaal verkrampt en opgerold in foetushouding in bed. De diagnose was vergevorderde CRPS en Gegeneraliseerde Dystonie.

Een baclofenpomp die geïmplanteerd werd, verrichtte wonderen. Van liggen ging ik naar zitten; van zitten naar staan en van één bruikbare vinger kreeg ik er ineens zeven die weer meededen. Kortom: na een lange revalidatietijd om onwillige spieren en gewrichten in beweging te krijgen, lag ineens de wereld weer aan mijn voeten.

Voor even dan.

Soms was het een kapotte pomp; soms de kou in de winter en soms had het gewoon geen aanwijsbare reden, maar mijn leven met “ups en downs” ging gewoon door. De ene keer ging het heel goed en kon ik bijna alles, de andere keer had ik toch weer een kruk, rollator of rolstoel nodig. Eigenlijk wist ik nooit écht waar ik aan toe was.

Op één ding na: het gevoel dat ik uit mijn “goede” periodes alles moest halen wat er inzat.

Vol optimisme begon ik een jaar of tien geleden aan de opleiding Journalistiek. De goede periode waar ik toen inzat duurde al een tijdje, dus die stap durfde ik wel aan. Mijn propedeuse heb ik gehaald, maar uiteindelijk bleek de afwisseling van goede en slechte periodes teveel om de opleiding af te ronden.

Ruim 2.5 jaar geleden ging het, na al een hele tijd kwakkelen, ineens weer écht goed fout. Helemaal onverwacht kwam het niet. De periode ervoor liep (letterlijk) al een tijd niet goed. Maar toch overviel het me, zoals het eigenlijk iedereen overviel. Voor ik het wist lag ik wederom opgerold in bed in het ziekenhuis, om vanuit daar uiteindelijk door te verhuizen naar een revalidatiecentrum in Zwolle.
Heel optimistisch dacht ik nog: ‘ach, dit hebben we vaker meegemaakt, hier kom ik ook wel weer lopend uit’.

Vanuit het ziekenhuis was het inmiddels duidelijk: meer dan we nu gedaan hebben, kunnen we niet doen. Er was niet nog zoiets als een, euh, baclofenpomp uit de hoge hoed. Mijn lijf en de revalidatieperiode moesten het dus zelf opknappen.

Lopend naar huis werd het niet. Sterker nog: naar huis in Utrecht werd het helemaal niet meer. Na een half jaar revalideren en van alles proberen, werd duidelijk dat ik niet verder vooruitging. Weliswaar kon ik weer zitten, maar zonder hulp redde ik me niet.

Gelukkig stond ik voor de zekerheid (je kunt immers nooit weten óf en zo ja, wanneer, het weer “fout” gaat) al een aantal jaar ingeschreven bij Fokuswonen. Toen bleek dat verdere vooruitgang er op korte termijn niet in zou zitten, ben ik daar maar eens serieus naar gaan kijken. En precies op het moment dat mijn revalidatie er eigenlijk opzat, bleek er in Houten een woning mét tuin vrij te zijn.
Die tuin was doorslaggevend, dat was en is een luxe waarvan ik had gedacht dat het er voor mij nooit in zou zitten. Toevallig bleken de ADL’ers ook nog eens héél gezellig te zijn, dus inmiddels woon ik op de kop af twee jaar met enorm veel plezier en heel veel lol in mijn Fokuspaleisje.

En toen kwam gisteren, tussen Henny Huisman en Marco Borsato door, dus ineens die vraag. ‘Heb jij eigenlijk kunnen accepteren hoe je er nu bijzit?’

Het houdt me al twee dagen bezig. Heb ik dat geaccepteerd? Echt geaccepteerd?

Ja, denk ik.
Ja.

Sterker nog: eigenlijk geeft me dit een ongelooflijk gevoel van rust.

Zolang ik ziek ben, heb ik altijd geleefd van “goede” periode naar “slechte” periode en weer terug.
En elke “goede” periode had ik het gevoel in reservetijd te leven. Tijd waar ik álles uit moest halen wat erin zat.
Ergens in mijn achterhoofd, bewust of onbewust, zat toch altijd het idee dat het ook weer fout zou kunnen gaan.

Nu ís het fout gegaan, maar ik heb in alle tijd dat ik ziek ben nog nooit zo’n lange stabiele periode gehad. Natuurlijk is lopen leuker; praktischer en heel veel meer. Maar eigenlijk geeft mijn huidige situatie veel meer rust. Het gevoel dat ik in reservetijd leef en daar dus ook álles uit moet halen (voor het geval het misschien toch weer fout zou kunnen gaan…), heb ik niet meer.

Klinkt het gek als ik zeg dat ik het gevoel heb dat er een soort van knoop is doorgehakt? Alsof mijn lijf besloten heeft “dit is het, en hier gaan we het mee doen”.

Ik heb Hunter die me overal vergezelt, van de supermarkt tot de wc. Met heel veel plezier woon ik zo zelfstandig mogelijk -maar met super hulp waar nodig- bij Fokus. En we redden ons meer dan prima zo. Het zwaard van Damocles dat bij elke goede periode altijd ergens in mijn achterhoofd zat, is er niet meer.
En pas nadat iemand me vroeg of ik mijn huidige situatie had geaccepteerd, realiseerde ik me dat ineens.

Als ik morgen weer kan hardlopen zou dat fantastisch zijn. Maar het hoeft niet meer koste wat het kost.

Ik zet gewoon mijn rolstoel op fullspeed (en dan ben ik bovendien een stuk sneller dan ik met hardlopen ooit bereikt heb…).

 

Facebook
Twitter
Flickr
LinkedIn

One Comment

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.